La Comuna de María Teresa adhirió al Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes

Regionales 02 de marzo de 2021 Por Redonline Medios
Las Enfermedades Poco Frecuentes o EPOF, son aquellas cuya tasa de incidencia es muy baja, uno cada 2000 habitantes. Tienen diferentes orígenes, genéticos, crónicos, degenerativos.
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Las Enfermedades Poco Frecuentes o EPOF, son aquellas cuya tasa de incidencia es muy baja, uno cada 2000 habitantes. Tienen diferentes orígenes, genéticos, crónicos, degenerativos.

El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad. Así que el Día Mundial de las EPOF, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, tomando en cuenta si es un año bisiesto.

En este marco, desde  la Comuna de María Teresa se sumaron a este día de visibilización iluminando el Monumento a la Madre, ubicado en plaza Centenario, con los colores que representan a las EPOF.

“Desde la Comuna María Teresa aceptamos la invitación de Fadepof (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes) de iluminar un monumento con diferentes colores en señal de adhesión y reconocimiento de la lucha de todos los pacientes con estas patologías y de sus familiares”, informó el presidente comunal Gonzalo Goyechea. “En nuestra localidad hemos tenido vecinos y vecinas que han sufrido estas enfermedades y sabemos de las dificultades que han padecido. Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria, lo que conlleva problemas como la dificultad para obtener un diagnóstico rápido y certero y la falta o inexistencia de tratamientos adecuados o específicos”, describió el mandatario mariateresense.

“Agradecemos a la Comuna de María Teresa por sumarse a esta iniciativa”, destacó Ingrid Heidenreich, una de las “visibilizadoras” de esta campaña.

Alrededor del 75% de los casos se diagnostican durante la infancia. Las dificultades más generales se encuentran al momento de establecer un diagnóstico concreto, ya que a veces, los síntomas que se presentan son similares a otras enfermedades y se diagnostican y medican de manera errónea.

 Estas enfermedades suelen tener un alto índice de morbi mortalidad y generar discapacidad, lo que afecta no solo a la persona sino también a su entorno. La Organización Mundial de la Salud ha definido que existen alrededor de 8000 enfermedades poco frecuentes, que afectan al 8% de la población mundial. En nuestro país, las personas diagnosticadas son 3,5 millones de habitantes.

Debemos considerar que estas enfermedades no solo afectan a la persona, sino también a su entorno más próximo y los diferentes ámbitos: laboral, social, educativo.

Aún no existen muchas investigaciones en la temática, lo que conlleva a la falta de conocimiento, diagnósticos tardíos o erróneos y a la falta de medicación concreta y correcta para tratar las enfermedades.

Es importante considerar que cualquier persona con alguna enfermedad rara o poco frecuente es una persona con derechos al igual que el resto, debiendo realizar las acciones necesarias para que tengan una mejor calidad de vida.

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